MANUSIA yang gilakan nama dan kemasyhuran sanggup berbuat apa saja walaupun ia boleh meragut nyawa. Namun ada juga yang dilahirkan untuk terkenal kerana keanehan yang wujud secara fizikal. Inilah nasib Supatra Sasuphan, 11, gadis sunti Thailand yang menjadi popular awal minggu ini selepas diiktiraf sebagai gadis mempunyai paling banyak bulu di dunia oleh buku rekod dunia, Guiness World Record.
Sesiapa yang melihat wajahnya bukan saja terkejut, tetapi pasti simpati dengan keadaannya yang tidak ubah menyamai serigala pun sejenis spesies anjing berikutan lebatnya bulu pada bahagian mukanya. Sebaliknya, ia bukanlah satu kejutan kepada Supatra yang sudah biasa mendengar gelaran ‘gadis serigala’ dan ‘wajah monyet’ itu.
Malah, si kecil ini berbangga memiliki keunikan itu yang membolehkannya dikenali di serata dunia. Hakikatnya, Supatra adalah seorang daripada kira-kira 50 penghidap Sindrom Ambras atau juga Hypertrichosis ini. Masalah yang dikaitkan dengan kromosom ini, dikenal pasti sejak Zaman Pertengahan. Sebelum keadaan itu difahami sepenuhnya, penghidap sindrom itu kerap dilabel sebagai serigala jadian.
Kes Sindrom Ambras pertama direkodkan adalah Petrus Gonzales dari Pulau Canary pada tahun 1648 oleh Altrovandus. Rekod mencatatkan, dalam keluarga Gonzales, dua anak perempuan, seorang anak lelaki dan seorang cucunya menghidap sindrom itu. Altrovandus menggelar mereka sebagai keluarga Ambras, sempena istana Ambras berhampiran Innsbruck, lokasi potret keluarga berkenaan ditemui. Dan kira-kira 300 tahun kemudian, 50 kes lain dicatatkan.
Sindrom Ambras dikelaskan sebagai masalah genetik jarang berlaku yang menyaksikan pertumbuhan luar biasa bulu di seluruh tubuh terutama muka dan bahu. Dalam kes lebih serius, secara tidak formal ia digelar sindrom serigala jadian.
Ia cuma dihidapi seorang dalam setiap 1 bilion dan setakat ini masih tiada rawatan untuk masalah itu.
Masalah ini wujud sejak kelahiran dan selalunya berkekalan sepanjang hayat. Penghidap sindrom ini turut dikaitkan dengan masalah gigi. Ada dua jenis berbeza sindrom itu iaitu generalized hypertrichosis, yang tumbuh di seluruh tubuh dan localized hypertrichosis, yang terhad kepada bahagian tertentu tubuh.
Ia juga boleh terjadi ketika lahir (conginetal) atau menghidapnya di kemudian hari. Satu rekod dalam sejarah mengenai congenital hypertrichosis ialah keluarga berbulu Burma. Pada tahun 1826, John Crawford mengetuai misi untuk Ketua Gabenor India melalui Burma.
Dia turut merakamkan pertemuannya dengan lelaki dipenuhi bulu, Shwe-Maong. Lelaki Burma itu mempunyai empat anak, tiga daripadanya normal dan seorang lagi menghidap congenital hypertrichosis bernama Maphoon. Pada misi kedua, Maphoon digambarkan sebagai wanita berusia 30 tahun yang memiliki dua anak lelaki, seorang daripada anaknya yang dinamakan Maong-Phoset turut mewarisi sindrom itu. Anak perempuan Maong-Phoset, Mah-Me, juga dikesan menghidap sindrom itu.
Tidak seperti Supatra yang diterima baik oleh masyarakat dan berpeluang mendapat pendidikan, penghidup sindrom itu satu ketika dulu hanya boleh berfungsi sebagai penghibur sarkas kerana penampilan unik mereka. Mereka dijadikan alat menarik kunjungan orang ramai.
Nama seperti Fedor Jeftichew atau digelar Jo-Jo Si Lelaki Berwajah Anjing, Stephan Bibrowski (Lionel Si Lelaki Berwajah Singa, Jesus ‘Chuy’ Aceves (Lelaki Serigala) dan Annie Jones (Wanita Berjanggut) adalah antara penghidap hypertrichosis yang dijadikan bahan tontonan di sarkas. Bertuahnya Supatra kerana dilahirkan pada zaman serba moden dan pengetahuan mengenai keadaan penyakit sudah difahami hampir sepenuhnya.
“Ada segelintir yang mengusik saya dan memanggil saya wajah monyet tetapi mereka tidak berbuat begitu lagi. Saya sudah terlalu biasa dengan keadaan ini. Saya sudah tidak rasa terganggu dengan bulu. Memang kadang-kadang ia menyukarkan saya untuk melihat apabila panjang. Saya harap dapat sembuh satu hari nanti,” katanya.
Di sebalik penampilan peliknya, kehidupan Supatra masih sama seperti budak seusianya yang suka berenang, menari dan bermain serta menonton rancangan kartun. Gadis periang itu juga berazam untuk tidak menjadikan keadaannya menghalang dia daripada menjalani kehidupan normal.
“Saya suka belajar matematik supaya boleh menguasainya dan mengajar ia kepada kanak-kanak. Saya mahu menjadi doktor supaya dapat membantu pesakit. Saya mahu membantu orang ramai dan merawat mereka,” katanya bersungguh-sungguh.
Bagaimanapun, masa depan Supatra tidak menjanjikan sesuatu yang menyenangkan kerana pada awal kelahiran dia terpaksa menjalani dua pembedahan bagi membolehkannya bernafas.
“Kami cuma mengetahui keadaan Supatra apabila dia lahir. Dia tidak begitu sihat kerana lubang hidungnya cuma selebar satu milimeter. Tiga bulan pertama Supatra terpaksa diletakkan dalam inkubator untuk membantu dia bernafas. Dia terpaksa berada di hospital selama 10 bulan. Kami amat bimbang mengenainya,” kata bapanya, Sammrueng, 38.
Supatra menjalani satu lagi pembedahan ketika berusia dua tahun dan kini boleh bernafas secara normal. Namun satu lagi masalah besar menanti mereka sebaik Sammrueng dan isteri, Somphon, 38, membawa Supatra pulang ke rumah.
“Sebaik jiran melihat Supatra mereka bertanya dosa apa yang saya sudah lakukan. Saya bimbang memikirkan bagaimana dia hendak membesar kerana kanak-kanak lain mengusiknya.
“Jauh dalam hati, saya masih berharap satu hari dia akan sembuh. Kami akan melakukan apa saja terdaya jika itu dapat membantu,” katanya.
Tiket Raih Populariti Bagi Yu Zhenhuan-Manusia Berbulu Lebat Di China
BAGI rakyat China, Yu Zhenhuan yang diiktiraf lelaki paling berbulu lebat di dunia sejak 2002, harapannya satu – menjalani pembedahan plastik untuk bergelar penyanyi dan pelakon popular televisyen.
Lelaki berusia 34 tahun yang berasal dari wilayah Liaoning, China, dipenuhi bulu hampir ke 96 peratus badannya disebabkan masalah hormon. Namun, dia bernasib baik apabila kecacatan fizikal yang menyaksikannya dilabel ‘Lelaki Anjing,’ dan ‘Lelaki Zaman Batu’ itu mengundang rezeki apabila membawanya ke dunia lakonan seawal usia tujuh tahun selain sempat bergelar penyanyi. Bagaimanapun, hasratnya menjadi aktor terkenal kecundang selepas pengarah drama ‘The Monkey King’ mengenepikannya kerana disifatkan sebagai tidak menarik.
“Saya ingatkan dengan keadaan saya yang menyerupai monyet dan nama jolokan ‘lelaki monyet’ itu memadai, tetapi tidak,” katanya yang dipetik media Britain, tidak lama dulu.
Di sebalik keinginannya menjalani kehidupan seperti insan lain, Yu ternyata sedih mengenangkan cemuhan yang pernah diterimanya hanya kerana berbulu terlalu lebat.
“Ketika kecil, ramai yang sering menghina saya. Mereka menggelar saya pelbagai nama – Orang Zaman Batu. Ada kalanya kerana terlalu geram, saya melawan dengan membaling batu.
“Saya juga sering menyisihkan diri dan suka berkurung dalam rumah. Saya malu kerana sering dicemuh. Namun lama kelamaan saya sedar, saya perlu tebalkan muka.
Namun lama kelamaan saya menyedari, tiada gunanya melayan kerenah mereka kerana pada kesudahannya, diri sendiri yang harus diutamakan. Pedulikan apa kata orang,” katanya. Yu juga terpaksa menjalani lima pembedahan bagi membuang rerambut yang menutupi hidung selain rawatan memulihkan gusi serta giginya. Badannya diliputi purata 41 rerambut bagi setiap satu sentimeter persegi.
Dia juga pernah menjalani rawatan mengurangkan bulu matanya serta kening yang terlalu panjang hingga menutup matanya. Tidak cukup dengan itu, Yu juga terpaksa menjalani pembedahan membuang bulu dalam telinganya yang hampir menjadikannya pekak. Biarpun kerap menjalani pembedahan, Yu tetap meneruskan kehidupannya dengan sikap optimis, termasuk mencari rezeki menyanyi di kelab malam dan pertunjukan pentas selain menggubah lagu.
sumber
